Circa 500mila persone in Svizzera, di cui 25mila in Ticino, sono affette da una malattia rara e spesso la ricerca di una cura o diagnosi può durare anni. A fronte di questa situazione l’Ente Ospedaliero Cantonale (EOC), assieme all’Associazione Malattie Genetiche Rare della Svizzera Italiana ha deciso di porvi rimedio, creando un centro di competenza dedicato alle necessità di pazienti e famigliari. Una prima a livello svizzero perché combina cure mediche e sostegno sociale.

“L’idea di questo progetto federale è di creare per questi pazienti uno sportello dove possono richiedere un aiuto e avere la possibilità di approfondire la loro problematica”, spiega Gian Paolo Ramelli, primario di pediatria Istituto Pediatrico della svizzera Italiana, ai microfoni di Teleticino. “Il compito del centro è di raccogliere tutte le informazioni possibili e mettere in atto quegli accertamenti tramite specialisti per aiutare il paziente ad avere una risposta ai suoi problemi medici. Quello che però credo sia importante è quello di ottenere risposte a livello di aiuti sociali per migliorare la sua qualità di vita”.

Il centro - attivo a Bellinzona per la pediatria e a Lugano per i pazienti adulti - ha anche l’obiettivo di sostenere le famiglie. “Quando una persona riceve una diagnosi di una malattia rara, diverse delle quali sono devastanti e non hanno una cura, si perde, indipendentemente dal fatto che sia una persona formata o meno”, sottolinea Claudio Del Don, direttore Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana. “Una presa a carico sociale e un accompagnamento delle famiglie sin dall’inizio è quindi un valore aggiunto importante in quei momenti specifici”.

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